Sống chung lâu dài với bệnh đường thở

Phần lớn thời gian sống với bệnh mạn tính diễn ra ở nhà, không phải ở phòng khám.

Bệnh mạn tính nghĩa là gì

• Kéo dài và cần quản lý lâu dài
• Không có mốc khỏi hẳn để chờ
• Nhưng kiểm soát được ở mức tốt
• Người bệnh là người quản lý chính
• Bác sĩ hướng dẫn, người bệnh thực hiện

Số giờ gặp bác sĩ trong một năm rất nhỏ so với số giờ tự xoay xở.

Những gì thuộc về tự quản lý

• Dùng thuốc đều và đúng kỹ thuật
• Nhận ra dấu hiệu xấu đi sớm
• Biết khi nào cần đi khám
• Tránh yếu tố kích phát
• Duy trì vận động
• Đi tái khám theo hẹn

Những việc này nghe đơn giản nhưng phải làm đều trong nhiều năm.

Biết mức nền của mình

• Bình thường đi được bao xa
• Bình thường ho bao nhiêu
• Bình thường dùng thuốc cắt cơn mấy lần
• Ngủ thế nào khi ổn
• Biết mức nền mới nhận ra thay đổi

Không biết mức nền thì mọi thay đổi đều bị coi là bình thường cho tới khi quá muộn.

Kế hoạch hành động

• Viết ra làm gì khi triệu chứng tăng
• Khi nào tăng thuốc theo chỉ định
• Khi nào gọi bác sĩ
• Khi nào đi cấp cứu
• Để ở chỗ dễ lấy
• Người nhà cũng nên biết

Lúc đang khó thở không phải lúc thích hợp để bắt đầu suy nghĩ nên làm gì.

Về công việc

• Nhiều người vẫn làm việc bình thường
• Có thể cần điều chỉnh môi trường làm việc
• Tránh phơi nhiễm bụi và hoá chất
• Sắp xếp giờ nghỉ hợp lý
• Cân nhắc nói với người quản lý
• Tìm hiểu quy định về điều kiện làm việc

Một vài điều chỉnh nhỏ ở chỗ làm đôi khi đủ để giữ được công việc lâu dài.

Về quan hệ gia đình

• Nói rõ mình cần gì
• Người nhà thường lo quá hoặc hiểu quá ít
• Cho họ biết dấu hiệu cần chú ý
• Chia sẻ kế hoạch hành động
• Giữ vai trò của mình trong nhà

Được chăm sóc quá mức cũng có thể lấy đi cảm giác tự chủ.

Sức khoẻ tinh thần

• Lo âu và trầm cảm khá thường gặp
• Khó thở tự nó gây lo sợ
• Hạn chế hoạt động dẫn tới cô lập
• Đây không phải yếu đuối
• Nên nói với bác sĩ
• Có hướng xử lý

Nhiều người chịu đựng phần tinh thần âm thầm vì nghĩ đó không phải chuyện y tế.

Giấc ngủ

• Triệu chứng đêm làm gián đoạn giấc ngủ
• Ngủ kém làm mọi thứ khó hơn ban ngày
• Kê cao đầu giường nếu được hướng dẫn
• Giữ phòng ngủ sạch dị nguyên
• Triệu chứng đêm nên báo bác sĩ

Thức giấc vì khó thở là dấu hiệu bệnh chưa được kiểm soát tốt chứ không phải chuyện phải quen.

Giữ nhịp sống xã hội

• Đừng để bệnh cắt hết giao tiếp
• Chọn hoạt động phù hợp sức
• Nói trước về giới hạn của mình
• Đề nghị hoạt động mình làm được
• Cô lập làm mọi thứ tệ hơn

Từ chối lời mời quá nhiều lần thì dần sẽ không còn ai mời nữa.

Đi lại và du lịch

• Vẫn đi được nếu chuẩn bị
• Mang đủ thuốc và mang dư
• Mang đơn thuốc và tóm tắt bệnh án
• Biết nơi khám ở nơi đến
• Hỏi bác sĩ nếu đi xa hoặc đi máy bay

Chuẩn bị trước biến chuyến đi từ chuyện đáng sợ thành chuyện làm được.

Đi tái khám

• Đi theo hẹn kể cả khi thấy khoẻ
• Ghi sẵn câu hỏi
• Mang theo danh sách thuốc đang dùng
• Mang nhật ký triệu chứng nếu có
• Mang thuốc hít để bác sĩ kiểm tra kỹ thuật
• Nói thật về việc quên thuốc

Thấy khoẻ là do điều trị đang có tác dụng, không phải lý do để bỏ tái khám.

Nhóm hỗ trợ

• Gặp người cùng tình trạng
• Học kinh nghiệm thực tế
• Bớt cảm giác một mình
• Có nhóm trực tiếp và nhóm trực tuyến
• Chọn nguồn thông tin đáng tin

Thông tin trên mạng cần chọn lọc vì kinh nghiệm cá nhân không phải lời khuyên y tế.

Khi có giai đoạn xấu đi

• Sẽ có những giai đoạn khó
• Không có nghĩa là mọi nỗ lực vô ích
• Quay lại kế hoạch hành động
• Liên hệ bác sĩ sớm
• Sau đó bắt đầu lại từ mức thấp hơn

Đường đi lên trong bệnh mạn tính hiếm khi là một đường thẳng.

Cách nghĩ thực tế

• Người bệnh là người quản lý chính
• Biết mức nền mới nhận ra thay đổi
• Có kế hoạch hành động viết sẵn
• Phần tinh thần cũng là chuyện y tế
• Giữ nhịp sống thay vì thu hẹp dần

Nội dung này mang tính thông tin chung; kế hoạch điều trị cụ thể do bác sĩ quyết định.

Câu hỏi thường gặp